Aus Schwarzenberg

Tapfere Emily-Hope: Herzkrankes Mädchen wartet auf letzte Operation

Fröhlicher Frechdachs: Emily-Hope lässt sich auch im Krankenhaus nicht die Laune vermiesen.

Schwarzenberg. Das Leben von Emily-Hope hängt noch immer am seidenen Faden. Seit genau einem Jahr ist das schwer herzkranke Mädchen nun zu Hause und nicht länger in der Spezialklinik in Kiel.

„Wir sind so froh, dass endlich ein mehr oder weniger geregeltes Familienleben eingekehrt ist“, sagt die 27-jährige Mutter Jeannie Meyer aus Schwarzenberg.

Aber noch immer muss die 19 Monate alte Emily regelmäßig in Kiel untersucht werden und bei jedem Infekt nach Göttingen in die Universitätsmedizin gebracht werden. Für das schwer herzkranke Mädchen kann eine Infektion lebensbedrohlich werden.

Emily leidet am schwersten Herzfehler überhaupt: dem Hypoplastischen Linksherz-Syndrom oder kurz HLHS. Wir begleiten ihr Schicksal seit mehr als einem Jahr. Emily fehlt vereinfacht gesagt die linke Herzkammer. „Bei optimaler medizinischer Versorgung können bis zu 80 Prozent der betroffenen Kinder überleben“, erklärte uns Professor Dr. Hans-Heiner Kramer, Chef des Kinderherzzentrums Kiel.

Komplikationen befürchtet

Bei Emily liegen leider weitere Komplikationen vor. Die Eltern Timo und Jeannie Meyer haben aber Hoffnung für ihre jüngste Tochter. „Wir genießen gerade jeden Tag mit ihr. Sie ist ein richtiger Frechdachs und Dickkopf geworden“, sagt Jeannie Meyer. Mit ihren Schwestern Nele (5) und Ronja (3) wird getobt, gespielt und auch mal gestritten. „Das klappt prima, allerdings ist Emily schnell aus der Puste und braucht Ruhephasen.“ Die wolle sie aber meistens nicht lange einhalten. Nach fünf Sekunden will sie weitermachen.

Die Ergotherapeutin habe noch kein so agiles schwer herzkrankes Mädchen erlebt, sagt Meyer. Stolz schwingt in ihrer Stimme mit und Zuversicht. Nach zwei sehr schweren und aufwändigen Operationen muss noch eine dritte und hoffentlich letzte folgen. Sobald Emily mehr als zwölf Kilo wiegt, sei sie soweit. Derzeit bringt das fröhliche Mädchen etwas mehr als neun Kilogramm auf die Waage. „Dieses Jahr wird das wohl nichts mehr“, sagt die junge Mutter.

Auch wenn die Familie die letzte Operation erwartet, damit die langen Krankenhausaufenthalte ein Ende haben, fürchten die Eltern den erneuten Eingriff. „Ich weiß nicht, ob ich mich freue, wenn es soweit ist, derzeit merkt man ihr ihre Erkrankung kaum an. Wir sind eine richtige Familie.“ Über allem schwebe aber die Angst vor Komplikationen.

Seit einigen Monaten lebt Emily ohne Magensonde und isst hochkalorische Mahlzeiten. Der Zeitpunkt der Operation wird kommen - und Emily-Hope wird ihn gut überstehen, ganz sicher. Hope bedeutet nicht ohne Grund Hoffnung.

Die Krankheit

Das hypoplastische Linksherzsyndrom (HLHS) kommt bei knapp zwei Prozent der Kinder vor, die mit einem angeborenen Herzfehler auf die Welt kommen. Die linke Herzkammer ist stark unterentwickelt und nicht funktionsfähig. Die operative Behandlung bei HLHS besteht aus drei Operationen. In der ersten Lebenswoche wird zum ersten Mal operiert. Die Op ist ein sehr komplexer Eingriff, den aber heute über 90 Prozent der Kinder überleben. Bis zur zweiten Operation im Alter von etwa drei bis fünf Monaten ist der Kreislauf sehr labil und muss mit einem Heimüberwachungsprogramm von den Eltern kontrolliert werden. Die dritte Operation erfolgt ab dem dritten Lebensjahres. Das älteste Kind, das nach der neuen Technik operiert wurde ist ein 19-Jähriges Mädchen. Genaue Daten zur Lebenserwartung liegen nicht vor. HLHS-Kinder führen ein sonst fast normales Leben. Sport ist nur eingeschränkt möglich.

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Quelle: HNA

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