Neue Selbsthilfegruppe Dystonie Nordhessen trifft sich erstmals Anfang Februar

Was tun bei Muskelstreik?

Einfaches Hilfsmittel: Hartmut Siegmann zeigt eine Brille mit Zusatzbügeln – mit dem Spezialgestell lassen sich Augendeckel öffnen, die sich jeder bewussten Kontrolle entzogen haben. Mit Irma Berge aus Kirchhof (links) hat der Elfershäuser eine Selbsthilfegruppe Dystonie gegründet. Foto: Grugel

Kreisteil Melsungen. Eins haben Irma Berge aus Kirchhof und Hartmut Siegmann aus Elfershausen gemeinsam: Sie sind an Dystonie erkrankt, einer Fehlfunktion bei der Kontrolle von Bewegungen mit Muskelverkrampfungen. Ihre Erfahrungen mit diesem Leiden wollen die beiden nun in einer Selbsthilfegruppe weitergeben.

Ein Problem ist die Diagnose, berichtet Hartmut Siegmann. Der 48-Jährige hatte vor zehn Jahren plötzlich ein starkes Augenzwinkern, die Wahrnehmung von Lichtverhältnissen änderte sich und die Lider verkrampften, ließen sich zeitweise gar nicht mehr öffnen. Erste Arztbesuche klärten nicht viel. Erst in der Göttinger Universitätsklinik kamen die Mediziner aus seiner Sicht der Dystonie auf die Spur. Für andere Betroffene soll es schneller gehen, wünscht sich der gelernte Landwirt und Agrartechniker, der in der Selbsthilfegruppe handfeste Informationen zu der Krankheit geben möchte.

Krankheitsbilder

Sie haben völlig unterschiedliche Krankheitsbilder. Irma Berge beispielsweise musste erleben, wie verschiedene Partien ihrer Gesichtsmuskulatur streikten: „Man hat das schönste Essen vor sich und kriegt den Mund nicht auf“, beschreibt die 59-Jährige eins ihrer vielen Erlebnisse mit der Krankheit. Die Fehlfunktion bei der Kontrolle von Bewegungen kann von Kopf bis Fuß praktisch alle Muskeln oder Körperpartien ergreifen. Manche Menschen gehen mit ihrer Dystonie nicht mehr vor die Haustür, berichtet Hartmut Siegmann, der anderen Mut machen möchte, mit der Krankheit offen umzugehen.

Es gibt für die beiden Gründer der Gruppe noch weitere Motive für ihre Initiative. So wollen sie unter anderem eine Plattform schaffen für den Austausch von Informationen über mögliche Hilfsmittel und Medikamente für eine Krankheit, deren Ursache nach Angaben der Dystonie Gesellschaft meistens nicht gefunden werden kann.

Die neue Selbsthilfegruppe soll unter dem Dach der Dystonie Gesellschaft mit Sitz in Hamburg und der Kontakt- und Informationsstelle im Schwalm-Eder-Kreis arbeiten. Zu einem ersten Treffen laden die Initiatoren für Donnerstag, 3. Februar, ab 19 Uhr nach Elfershausen in Bill’s Pub ein. (lgr) Kontakt: Tel. 0 56 61 / 39 01 (Hartmut Siegmann) oder 0 56 61 / 14 54 (Irma Berge)

Quelle: HNA

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