Er ist von einem besonderen Helfernetzwerk umgeben

Helmut Schwedhelm aus Treysa leidet unter der Krankheit ALS

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Helmut Schwedhelm betrachtet die Natur mit einer neuen Intensität: Die Hühner laufen in seinem Garten herum, damit er etwas zu lachen hat und nicht, nur weil er Eier essen will, sagt er.

Treysa. Helmut Schwedhelm leidet unter ALS. Zwar entgleiten ihm die Funktionen seines Körpers immer mehr, doch Zuschauer im eigenen Leben ist er nicht.

Dafür sorgt sein großer Freundeskreis.

Drei Buchstaben: ALS. Dahinter verbirgt sich die Krankheit Amyotrophe Lateralsklerose. Die Patienten verlieren die Kontrolle über ihre Muskeln. Der Körper schläft ein, das Bewusstsein bleibt wach.

Es sind Abschiede, kleine und größere, wie das letzte Joggen, das letzte Skifahren, das letzte Autofahren. Die Krankheit ALS verläuft schnell bei Helmut Schwedhelm. Hände, Arme, Beine, Zwerchfell, Hals- und Gesichtsmuskulatur sind betroffen. Doch während die heimtückische Krankheit ihn immer mehr in seinem Körper einsperrt, öffnen sich die Türen im Hause Schwedhelm immer weiter. Es sind Dutzende Menschen, die sich dort die Klinke in die Hand geben.

Seinen Alltag meistert er nicht nur mit professioneller Unterstützung und der Tatkraft seiner Ehefrau und seines im Haus lebenden Vaters. Um ihn ist ein besonderes Helfernetzwerk entstanden. Für fast 30 Menschen ist es selbstverständlich, sich regelmäßig um ihn zu kümmern, einige von ihnen spenden wöchentlich einen halben Tag ihrer Zeit. Freunde, Kollegen, Verwandtschaft - für die meisten in diesem Kreis hat das Wort ‘sozial’ eine besondere Bedeutung. Viele arbeiten im Hephata-Umfeld, oder es sind Freundschaften, die aus der kommunalpolitischen Arbeit des Sozialdemokraten gewachsen sind.

Ziel für viele Menschen 

Da ist die Freundin, die ein Blech Schwälmer Platz vorbeibringt; der Neffe, der ihm den Tee reicht; andere putzen, kochen, helfen im Garten, lesen aus der Zeitung vor oder gehen mit zum Bewegungsbad oder helfen bei Umbauarbeiten, die im Haus für Barrierefreiheit sorgen sollen. Manche lernen sich hier erst kennen und neue Freundschaften entstehen, erzählt der 50-Jährige.

Die Einladung, Hilfe anzunehmen, sei ein schwieriger Lernprozess, sagt Schwedhelm. Hemmungen und Hemmnisse sind nicht mehr gültig. Unabhängig von den alltäglichen pflegerischen Tätigkeiten benötigt er Hilfe bei jedem Handgriff - wie beim Naseputzen und Augenabwischen, manchmal juckt es ihn. „Inzwischen muss ich mich vollkommen entgrenzen, denn zum Bespiel werde ich an meiner Bauchfalte nur gekratzt, wenn ich das sage und zulassen kann - demnächst in Zeichensprache oder per Augensteuerung.“ Andererseits müsse er aber auch überlegen, welche Hilfsangebote er annehme oder wo es einen „diplomatischen Fauxpas geben könnte“. Seinen Humor hat er nicht verloren, mittlerweile amüsiert er sich darüber, „was beim Anreichen von Essen und Trinken so alles passieren kann“.

Verlust der Sprache 

Deutlich wahrnehmbar ist der schleichende Verlust der Sprache. Um seine Stimme muss er ringen. Verwaschen ist die Intonation; spürbar wird, dass er meist mehr sagen will, als er kann. Leichter soll ihm das sein Ich-Buch machen, das er mit seiner Tochter Valerie gestaltet hat. Er nutzt es als Medium, um sich verständlich zu machen. In diesem Buch erzählt er von sich, seiner Familie, seinen Freunden, seiner Krankheit und den damit verbundenen Einschränkungen und Bedürfnissen.

Fast mehr Raum als die Krankheit nimmt in seinem Ich-Buch allerdings das ein, was er „Rosinen picken“ nennt: Die Momente, aus denen er Kraft schöpft wie Urlaube in Dänemark und in den Bergen und sein 50. Geburtstag im vergangenen Jahr.

Denn auch angesichts seines einfrierenden Körpers bleibt Helmut Schwedhelm bei dem, was er seinen Grundoptimismus nennt: Er will das Leben bis zum letzten Atemzug genießen, am liebsten in häuslicher Umgebung und in guter Gemeinschaft.

Auszug aus dem Ich-Buch: „Alte Leistungsorientierung kann keine gute Laune mehr erzeugen. Da ich diese trotzdem gerne habe, wähle ich hierfür das Motto ‘Rosinen picken’: Achtsam mit den Kräften umgehen und dabei maximal Schönes erleben - und all das mit meiner reichhaltigen Vergangenheit.“

Zur Person

Helmut Schwedhelm ist 50 Jahre alt und stammt aus Treysa. Der Sohn eines Diakons hat einen Bruder. Nach der Ausbildung zum Erzieher studierte er Sozialpädagogik. Viele Jahre hat er im Bereich Jugendhilfe Leitungsaufgaben wahrgenommen. Kommunalpolitisch ist er für die SPD aktiv. Er ist verheiratet. Aus einer ersten Ehe ist er Vater zweier Töchter.

Quelle: HNA

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