Noel Thaqi leidet an Chromosomen-Defekt

Verein „Wandern für Kinder“ unterstützt Familie von krankem Kind mit Auto

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Hilfe für Noel: Der Verein „Wandern für Kinder“ stellt Familie Thaqi ein Auto zur Verfügung. Übergeben wurde das Fahrzeug am Dienstag vom Präsidenten des Vereins, Eckhard Ochs und dem Homberger Alexander Hassenpflug.

Homberg. Der zehn Monate alte Noel Thaqi leidet an dem Wolf-Hirschhorn-Syndrom, einem Chromosomen-Defekt. Er kann weder sprechen noch hören und muss künstlich ernährt werden. Durch Unterstützung des Vereins „Wandern für Kinder“ steht der Familie Thaqi nun ein Auto zur Verfügung.

Manchmal lacht Noel. Dann weiß Arijeta Thaqi, dass es ihrem Sohn gut geht. Oder besser: Sie hofft es. Denn Noel leidet an dem Wolf-Hirschhorn-Syndrom, einem Chromosomen-Defekt. Noel ist ein Pflegefall. Er wird wohl nie sprechen können, nicht eigenständig sitzen, er kann nicht hören, und er wird künstlich ernährt.

„Gerade einmal zehn Monate ist Noel und hat doch schon so viel durchmachen müssen“, sagt seine Mutter. Während sie spricht, streicht sie ihrem Sohn zärtlich über die Wange.

„Man hat das während der Schwangerschaft nicht festgestellt. Er kam zur Welt und hat erstmal nicht selbstständig geatmet“, sagt sie dann und erzählt von den schwersten Stunden. Die Diagnose, dass er schwerstbehindert ist, habe ihre Welt und die ihres Mannes, der Töchter Elida, Bleona und Vendim für einen Moment aus den Angeln gehoben. Von jetzt auf gleich war der glücklichste Tag, die Geburt des ersten Sohnes, der schlimmste. „Nichts war mehr wie vorher“, sagt die Mutter. „Aber er kann leben, darum kämpfe ich.“ Auch wenn das Leben jetzt manchmal mit der Familie Achterbahn fährt und sie dabei bloß Passagier ist. Statistisch gesehen ist Noel einer von 14. Einer von 14 Neugeborenen, die jedes Jahr in Deutschland mit dieser Krankheit zur Welt kommen.

Pflegt ihren Sohn: Arijeta Thaqi mit ihrem Sohn Noel. Der Junge leidet an dem Wolf-Hirschhorn-Syndrom.

Regelmäßig muss Arijeta Thaqi mit Noel zu Therapien. Mal nach Kassel, mal nach Melsungen, und immer wieder wird Noel auch in Homberg behandelt. „Wir sind oft unterwegs, aber es lohnt sich, denn man merkt schon, dass es Noel besser geht.“ Weite Strecken, wenn man kein eigenes Auto hat. „Das können wir uns nicht leisten“, sagt die Mutter. Anfangs sei sie mit öffentlichen Verkehrsmitteln zu denBehandlungen gefahren. Doch dabei erkältete sich Noel und fiel im April für sechs Wochen ins Koma, war bis Juli erneut im Krankenhaus. „Jetzt geht es ihm wieder gut“, sagt Arijeta Thaqi. Doch mit Bus und Bahn fahre sie mit Noel nicht mehr. „Zu gefährlich. Lebensbedrohlich“, sagt sie knapp.

Auto sorgt für Erleichterung 

Erleichtert ist die Familie jetzt, denn am Dienstagmorgen bekam sie ein Auto geschenkt - erstmal für ein Jahr. Möglich wurde das durch die Unterstützung des Vereins „Wandern für Kinder“. „Wir haben uns entschieden, in Not geratene Kinder zu unterstützen“, sagt der Präsident Eckhard Ochs. Noel sei in Not.

Den Hinweis darauf bekamen Ochs und der Homberger Anwalt Alexander Hassenpflug von Matthias Pohl vom Diakonischen Werk in Homberg. Schnell sei klar gewesen, dass der Verein die Familie mit einem Fahrzeug unterstützt.

Jetzt wurde der VW Polo übergeben, und die Freude war groß. „Das Auto wird unser Leben erleichtern“, sagt Arijeta Thaqi. Dabei drückt sie ihren Sohn etwas fester an sich: „Er ist ein glückliches Kind, und wir sind sehr stolz auf ihn. Wir lieben ihn genau so, wie er ist“, sagt sie. Dann lacht sie, weil Noel mit den Mundwinkeln zuckt. „Er lächelt.“

Von Maja Yüce

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Quelle: HNA

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