Erstes Jugendhospiz in Niedersachsen öffnet

Urlaub von der Todesangst

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Dennis leidet am Louis-Bar-Syndrom. Der 19-Jährige freut sich auf Niedersachsens erstes Jugendhospiz.

Syke - Unheilbar kranke Jugendliche finden im ersten Jugendhospiz in Niedersachsen Ablenkung: Laute Discomusik ist dort ebenso erlaubt wie Fernsehen. Bundesweit gibt es elf Kinderhospize und vier für Jugendliche.

Eine Disco, eine Bar, Sitzecken zum Chillen und Fernseher in jedem Zimmer: So sieht es im ersten Hospiz für todkranke Jugendliche in Niedersachsen aus. Der 19 Jahre alte Dennis hat das Haus in Syke bei Bremen mitgeplant. „Ich konnte sagen, wie das aussehen soll“, sagt der junge Mann aus Marienhafe in Ostfriesland selbstbewusst. Dennis kommt seit langer Zeit regelmäßig nach Syke, zweimal im Jahr für etwa 14 Tage. Bisher wohnte er dann nebenan im Kinderhospiz Löwenherz. Nun freut er sich auf die neuen Zimmer.

Nach Angaben es Bundesverbandes Kinderhospiz leben in Deutschland etwa 22.600 Kinder und Jugendliche mit lebensbegrenzenden Erkrankungen. Jährlich sterben rund 5000 Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene daran. Bundesweit gibt es inzwischen elf Kinderhospize; spezielle Einrichtungen für Jugendliche und junge Erwachsene gibt es neben Syke in Olpe in Nordrhein-Westfalen, Hamburg und Berlin.

Dennis sitzt im Rollstuhl. Er leidet am Louis-Bar-Syndrom, einem seltenen genetischen Defekt, der erblich ist. Dennis arbeitet regelmäßig bei den Ostfriesischen Behinderten Werkstätten in Emden. Über seine Krankheit weiß er alles. „Ich bin da ein Profi. Es wird keine absolute Heilung geben.“ Zu den Symptomen gehören Störungen der körperlichen und geistigen Entwicklung, die Lebenserwartung ist deutlich herabgesetzt. Die Sprache entwickelt sich nur in den ersten zehn Lebensjahren, danach wird das Sprachvermögen schlechter.

Dennis gibt sich große Mühe, seine Sätze zu formen. „Wenn man sich Zeit nimmt, versteht man mich auch“, sagt er. Seine Mutter Roswitha Schoolmann freut sich: „An Selbstbewusstsein mangelt es ihm nicht. Und er hat einen starken Lebenswillen.“

Mit Begeisterung erzählt Dennis über die Planungen für das Jugendhospiz. Im Kinderhospiz habe ein Pädagoge nebenbei Disco gemacht. Jetzt wurde im neuen Haus eine richtige Disco eingebaut. „Partys wird es sicher auch mal da geben“, sagt der 19-Jährige und lacht. „Ich habe auch vorgeschlagen, dass in jedem Pflegezimmer ein Fernseher steht. Das ist auch durchgekommen.“

Dennis freut sich, dass die Jugendlichen bald unter sich sind. „Die Kinder dürfen uns besuchen“, gibt er sich zunächst großzügig. „Aber eigentlich“, überlegt er, „dafür gibt es das Kinderhospiz.“ Das kümmert sich seit zehn Jahren um unheilbar erkrankte Kinder und deren Eltern. Pünktlich zum Jubiläum öffnet nun das erste Jugendhospiz in Niedersachsen. Bundesweit ist es das vierte.

Die Mitgründerin und Geschäftsführerin Gaby Letzing schob den Neubau mit an, die räumliche Trennung der Kinder und Jugendlichen hält sie für sinnvoll. „Teenager finden es nicht immer so cool, von den Kleinen umgeben zu sein“, sagt sie. Etwa 30 Prozent der Gäste seien älter als 14 Jahre, und es gebe immer mehr Anfragen von Eltern größerer Kinder. Dank der Fortschritte in der Medizin verlängere sich die Lebenserwartung schwer kranker Kinder oft. Dem wird mit dem Neubau Rechnung getragen, acht Pflegezimmer gibt es dort künftig.

Und Dennis, der Werder-Fan und Modellauto-Sammler, hat noch einen ganz speziellen Wunsch: „Ich würde mir wünschen, dass mehr männliche Pfleger da wären. Im ganzen Hospiz sind nur drei Männer, davon einer in der Pflege.“

dpa

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