Am Samstag ist Welt-Parkinson-Tag

Mit dem Zittern leben lernen

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Sie tanzen gegen ihre Krankheit an: Wie bei vielen Erkrankungen hilft auch bei Parkinson regelmäßige Bewegung. Deshalb ist ein Tänzchen gerne auch Bestandteil der Treffen der Selbsthilfegruppe Parkinson.

Frankenberg - Parkinson ist eine Krankheit, mit der Betroffene leben lernen müssen. Eine Frankenberger Selbsthilfegruppe bietet dabei Unterstützung an.

Ein kleines Zucken in der Hand, eine nicht vollständig kontrollierte Bewegung, eine leicht verzögerte Antwort, die oft nur engen Lebensbegleitern auffällt: Es beginnt meist schleichend und ändert ein Leben in den häufigsten Fällen schlagartig, wenn die Diagnose steht: Parkinson.

„Parkinson ist für jeden etwas anderes“, sagt Susan Hausmann-Sloan. Sie ist Mitglied der Frankenberger Selbsthilfegruppe Parkinson für Betroffene, Angehörige und Interessierte. Rund ein Dutzend Menschen treffen sich regelmäßig zum Erfahrungsaustausch: Medikation, persönliche Lebensumstände, der Umgang mit der Krankheit im Berufsalltag – derlei Aspekte stehen im Mittelpunkt. „Wir wollen nicht in Depression verfallen, sondern uns gegenseitig stützen“, sagt Hausmann-Sloan.

Und tatsächlich machen die Mitglieder der Gruppe keinen bedrückten Eindruck. Sie tanzen ein wenig zur Einstimmung – denn Bewegung hilft. Sie kann die Krankheit nicht aufhalten, nicht besiegen. Das kann nichts. So weit ist die Forschung bei dieser seit Langem bekannten und dennoch noch nicht komplett erforschten Krankheit noch nicht. Aber die Bewegung kann den Moment erleichtern und im besten Falle das Fortschreiten der Erkrankung ein klein wenig verlangsamen.

Es ist eine seltsame Diagnose, mit der die Patienten leben müssen: „Man weiß, dass es noch nicht heilbar ist“; sagt Hausmann-Sloan bedrückt – und fügt erleichtert an: „Aber man stirbt auch nicht daran.“ Parkinson direkt ist nicht tödlich. Was tödlich sein kann, sind Begleiterkrankungen. Manche, die die Diagnose gestellt bekommen, erleben ihren nächsten runden Geburtstag nicht mehr. „Andere machen noch mehr als 20 Jahre“, weiß sie.

Nicht unterkriegen lassen

Ein Einschnitt aber ist es für jeden. „Ich habe mir vorgenommen: Die Krankheit kriegt mich nicht unter“, sagt Hausmann-Sloan, die in der Selbsthilfegruppe jeder nur Susan nennt. Man duzt sich – das baut Nähe und Vertrauen auf. „Unglück und Trauer hilft nicht“, sagt Cornelia. Sie ist derzeit die Jüngste in der Gruppe. Obwohl Parkinson eine klassische Alterserkrankung ist, erwischte es sie mit Mitte 40. „Besonders schlimm war es für mich, in eine Schublade gesteckt zu werden“, erinnert sie sich.

Viele Betroffene erleben, dass sie gerade zu Beginn der Erkrankung, wenn die Diagnose manchmal noch nicht einmal sicher steht, als Alkoholiker abgetan werden – das Zittern der Hände, die verlangsamte Reaktion. Später kommt oft eine „Wuschigkeit“ hinzu, wie Hausmann-Sloan es ausdrückt: „Die Medikamente greifen ja direkt in den Hirnstoffwechsel ein“, erklärt sie.

Bei Parkinson werden im Hirn Dopamin produzierende „schwarze Nervenzellen“ abgebaut. Der Mangel an dem Botenstoff Dopamin führt zu Kommunikationsfehlern zwischen den Nervenzellen. Und er kann auch zu Niedergeschlagenheit führen – einem gerade in der Frühphase der Erkrankung häufigen Symptom. Sprachstörungen, das bekannte Zittern, ein „Energieverlust“, Verlangsamung der Bewegungen, eine ungewohnte Steifigkeit und kleinere Sprachstörungen sind weitere Warnhinweise, die beachtet werden sollten. „Die Symptome schleichen sich ein und verstärken sich“, sagt Gruppenmitglied Ernst und ergänzt: Je früher die Krankheit diagnostiziert werde, desto eher sei ihr Fortschreiten zu verlangsamen. „Der wichtigste Arzt ist dabei der Neurologe“, weiß er.

Wichtig sei aber ebenfalls das Gespräch mit Angehörigen, Freunden, anderen Betroffenen. Denn: „Es ist schlimm, wenn man das Thema nicht offen ansprechen kann“, weiß Cornelia aus eigener Erfahrung. Aus diesem Grunde existiert die Frankenberger Selbsthilfegruppe: Sie will Hemmungen abbauen und zeigen, dass niemand mit der Krankheit allein dasteht: 300000 bis 400000 Betroffene gibt es allein in Deutschland. Und jährlich kommen etwa 13000 Parkinson-Erkrankungen hinzu.

Die Mitglieder der Selbsthilfegruppe Parkinson treffen sich jeden ersten Mittwoch im Monat – also wieder am 6. Mai – um 16.30 Uhr im „Treffpunkt“ in der Hainstraße. Berufstätige können auch später hinzustoßen. Kontakt über Susan Hausmann-­Sloan ­unter der Telefonnummer 06451/1544.

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