Kind leidet am schwersten Herzfehler

Emilys langes Warten auf die OP: Sie kämpft um jedes Gramm

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Emily-Hope fehlen noch einige Gramm Körpergewicht für die zweite OP.

Melsungen. Emily-Hope wartet noch immer auf ihre zweite große Herzoperation. Das tapfere Mädchen aus Melsungen leidet am schwersten Herzfehler überhaupt.

Emily hat das Hypoplastische Linksherz-Syndrom oder kurz HLH (wir berichteten). Sie ist sechs Monate und neun Tage alt. Eigentlich hätte sie schon vor Wochen operiert worden sein - doch sie wiegt zu wenig.

Sechs Kilogramm müssen es mindestens sein. Am Mittwoch waren es jedoch nur 5924 Gramm, berichtet Timo Meyer. „Emily war schon fast soweit“, sagt ihr Vater. Doch eine Lungenentzündung warf sie um Wochen zurück. „500 Gramm Körpergewicht hat sie in den vergangenen zwei Wochen verloren.“

Werte haben sich verschlechtert 

Als würde sie wissen was das bedeutet, sei sie derzeit nicht so fröhlich und agil wie sonst, sagt ihr Vater und Besorgnis schwingt in seiner Stimme mit. Die eigentlich so zuversichtlichen Eltern Timo und Jeannie sind in Sorge: Die Sauerstoffsättigung im Blut sei zurückgegangen und ihr Gewicht pendele immer knapp unter den sechs Kilogramm, berichtet Meyer. Ernährt wird Emily-Hope durch eine Magensonde.

Mama Jeannie Meyer ist seit zwei Wochen wieder mit Emily in der Obhut von Professor Dr. Hans-Heiner Kramer, Chef des Kinderherzzentrums Kiel.

Zwischen Hoffen und Bangen: Mutter Jeannie mit Emily-Hope bei einem früheren Besuch in Kiel im Krankenhaus. Die beiden anderen Fotos entstanden in den vergangenen zwei Wochen. Emily fehlen noch einige Gramm Körpergewicht für die zweite Op.

Die Osterfeiertage wird die Familie - zu der noch die Töchter Nele (4) und Ronja gehören - nicht gemeinsam feiern. Die Töchter sind bei den Großeltern, Vater Timo reiste am Donnerstag nach Kiel, um seine Frau zu unterstützen. „In drei Wochen wird Ronja zwei Jahre alt. Den Geburtstag wollen wir auf jeden Fall gemeinsam feiern.“ Erleichtert wird ihr Vorhaben jetzt durch eine großzügige Spende von „Ein Herz für Kinder“. Nach der deutschlandweiten Berichterstattung über Emilys Schicksal hat die Hilfsorganisation, die in Deutschland und international Kinder und Familien in Not unterstützt, beschlossen, der Familie zu helfen. „Wir haben kein Auto, in das wir alle passen“, sagt Timo Meyer. Die

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Hilfsorganisation hat der Familie ein Auto mit Platz für alle bezahlt. Seit Donnerstag ist die Familie im Besitz eines VW Tourans. Mit dem Auto hat sich Vater Timo bereits auf den Weg nach Kiel gemacht. Die drei Kinder, Kinderwagen und Gepäck werden künftig im Auto Platz finden. Denn bisher musste die Familie mit ihrem Fiat Punto alle Wege zwei Mal machen. „Das hat uns echt umgehauen, niemals hätten wir geglaubt, dass wir ein Auto gesponsert bekommen“, freut sich der 29-Jährige.

Mit neuem Auto unterwegs 

Die schwere Krankheit von Emily sei sehr belastend, endlich habe die Familie mal etwas Glück: „Noch unendlich mehr würden wir uns freuen, wenn wir jetzt noch gute Nachrichten für Emily-Hope bekämen“, sagt Timo Meyer. Für die beiden Töchter wäre das auch eine große Erleichterung. Im Zimmer an der Klinik sei aber leider kein Platz für alle und der Kindergarten tue ihnen gut.

Er habe in Kiel Familien kennengelernt, die noch mehr unter der Situation litten. Einige Eltern hätten sogar ihre Jobs aufgegeben, um bei ihren Kindern zu sein oder seien gekündigt worden.

Die gemeinsamen Stunden in der Klinik seien die einzigen Momente, während derer sie froh seien, derzeit keine Arbeit zu haben. Jetzt hoffen alle nur, dass die nächsten beiden Operationen erfolgreich verlaufen.

Linke Herzkammer ist nicht funktionsfähig

Das hypoplastische Linksherzsyndrom (HLHS) kommt bei knapp zwei Prozent der Kinder vor, die mit einem angeborenen Herzfehler auf die Welt kommen. Die linke Herzkammer ist stark unterentwickelt und nicht funktionsfähig. Die operative Behandlung bei HLHS besteht aus drei Operationen. In der ersten Lebenswoche wird zum ersten Mal operiert. Bis zur zweiten Operation im Alter von etwa drei bis fünf Monaten ist der Kreislauf sehr labil. Die dritte OP erfolgt ab Beginn des dritten Lebensjahres.

Quelle: HNA

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