Familie und Freunde will er trotzdem genießen

Das Leben ist kein Kinderbuch: Helmut Schwedhelm leidet unter ALS

Am Arbeitsplatz: Viele technische Hilfsmittel – wie zum Beispiel eine Sprachsteuerung am Computer – erleichtern Helmut Schwedhelm den Alltag. Vor einem Jahr spürte der Schwalmstädter die ersten Symptome der seltenen Krankheit ALS. Foto: Grede

Schwalmstadt. Im Sommer vergangenen Jahres spürte Helmut Schwedhelm die ersten Symptome: Ein Schwächegefühl und Muskelzuckungen in der linken Hand.

Damals hatte Helmut Schwedhelm den Eindruck eines „depressiven Unterarms“, weil die Hand nur noch mit großer Anstrengung das macht, was er möchte. Seit dem Frühjahr lebt der Treysaer mit der Diagnose Amyotrophe Lateralsklerose (ALS).

In wenigen Tagen wird er seinen 50. Geburtstag feiern. „Ein herrlicher Anlass, ein krachendes Fest zu feiern“, freut er sich. Dass er an einer seltenen Erkrankung des motorischen Nervensystems leidet, bei der nach und nach die Verbindung zwischen Gehirn und den Muskeln des menschlichen Körpers abhanden kommt, muss er seinen Gästen nun nicht mehr erklären. „Das nehmen mir seit einigen Wochen die Menschen ab, die an der Ice-Bucket-Challenge teilnehmen“, sagt er.

Dass sich insbesondere Prominente mit dieser Aktion selbst bespiegeln, nimmt er gerne hin, solange damit für die Forschung der ALS Spenden gesammelt werden. Immerhin wisse nun jeder, dass diese Krankheit nicht heilbar, nur bedingt behandelbar sei, meint er.

Lange lief es richtig gut für den Treysaer: der Beruf als Sozialpädagoge, den er „deutlich seltener verflucht als geliebt hat“; kommunalpolitisch aktiv in den Schwalmstädter Gremien und eine Familie, die er ganz einfach als wunderbar bezeichnet. Dazu kamen Hobbys wie Darten, Volleyballspielen und der „Enkeltochter linke Lieder vorsingen“.

„Das ist wie Zuschauer im eigenen Leben sein.“

Nach dem Tod eines Kollegen vor einigen Jahren ist bei ihm der Begriff ALS „Angstauslöser im Kopf“ gewesen. „Dass diese Diagnose für mich selbst so eine Wucht kriegen könnte, hätte ich nicht gedacht.“ Und der schwer fassbare Gegensatz von Hoffnung und dem immer weiter schleichenden Einzug der Krankheit in seinen Körper bestimmte die vergangenen Monate.

Noch im Winter war Schwedhelm in der Schweiz zum Skilaufen gewesen. Der Kontrollverlust in den oberen Extremitäten war bereits fortgeschritten: Ein Freund musste ihm die Ski zur Gondel tragen.

Beim politischen Aschermittwoch trat er als SPD-Stadtverbandsvorsitzender noch ohne große Auffälligkeiten auf, kurze Zeit später musste er den Stock beim Gehen zur Hilfe nehmen. Seitdem nimmt das Eingesperrtsein im eigenen Körper immer mehr Raum ein, die Muskellähmung schreitet rapide voran. „Ich spüre, wie ich schwächer, schwächer und schwächer werde.“ Aktivitäten wie früher gibt es nicht mehr.

Inzwischen benutzt er einen Rollstuhl zur Sturzprophylaxe, denn im Falle eines Sturzes könnte der 49-Jährige sich mit den Händen nicht mehr abstützen, es fehlen Kraft und Feinmotorik: „Meine Frau ersetzt alle meine Handgriffe.“ Selbstverständlich ist für ihn, weiter seinem Beruf als Sozialpädagoge bei einem Integrationsfachdienst nachzugehen. Viele technische Hilfsmittel wie zum Beispiel eine Sprachsteuerung machen ihm das auch für einige Stunden am Tag möglich.

Und auch wenn ihm das Leben immer mehr und mehr entgleitet, auch wenn er durch das rasante Fortschreiten seiner Krankheit mit seinen Kräften neu wirtschaften muss, fühlt er sich auf einem guten Weg - von Familie und Freunden begleitet. Der Titel „Hurra, ich werde 50“ auf seiner Geburtstagseinladung bekommt eine besondere Bedeutung. Denn jeder, der ihn kennt, weiß, wie sehr er sich darauf freut, Geselligkeit und Freunde zu genießen.

Und sowieso hält es Helmut Schwedhelm lieber wie der kleine Tiger im Kinderbuch Oh, wie schön ist Panama: „Ich gehe nicht Pilze suchen, sondern Pilze finden.“

Von Sylke Grede

Quelle: HNA

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