Selbsthilfegruppe für Betroffene mit Diagnose Fibromyalgie wird 15 Jahre alt

Tatkräftig arbeitende Gemeinschaft

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Korbach - Sich nicht seinem Schicksal ergeben, selbst aktiv werden. Auf viele Frauen und Männer, die sich in Selbsthilfegruppen engagieren, passt die Charakterisierung - auch auf die Mitglieder der Selbsthilfegruppe Fibromyalgie. Seit 15 Jahren besteht die Gruppe - und sie hat viel erreicht.

Als Ursula Wege-Schäfer im Februar 1998 in einem Gespräch mit der WLZ erstmals die Tücken der Krankheit Fibromyalgie beschrieb und Leidensgenossen zum Erfahrungsaustausch suchte, hatte sie mit der großen Resonanz nicht gerechnet: 24 Frauen und Männer waren zum ersten Treffen in Korbach gekommen. Alle hatten bis dahin eine Odyssee hinter sich, die meisten von ihnen noch gar keine Diagnose erhalten - entdeckten in den beschriebenen Symptomen aber die gleichen, unter denen sie selbst litten.

Aus dem anfänglich losen Zusammenschluss, den Ursula Wege-Schäfer und Elfriede Paul leiteten und der vornehmlich dem Austausch diente, ist eine tatkräftig arbeitende Gruppe geworden, der inzwischen rund 80 Frauen und Männer angehören. Es haben sich Freundschaften gebildet, die seit nunmehr 15 Jahre bestehen.

„Gemeinsam nie einsam“

Während Ärzte anfangs oft das Leid verkannten, unter denen ihre Fibromyalgie-Patienten litten, standen die nun nicht mehr allein vor ihren Problemen; breit gefächerte Informationen, akute Hilfe und jederzeit ein offenes Ohr war allen in der Selbsthilfegruppe sicher. Seit 2006 ist die Selbsthilfegruppe als gemeinnützig anerkannt. Die eigenständig arbeitende Gruppe finanziert sich aus eigenen Kräften - Mitgliedsbeiträge, Fördergelder der Krankenkassen und Spenden. Dabei war der Anfang schwer: „Da hatten wir sieben Euro in der Kasse“, erinnert sich Elke Stöhr zum Beispiel.

Unter dem Motto „Gemeinsam nie einsam“ sind monatliche Gruppentreffen, Feste und Fahrten sowie Vorträge feste Veranstaltungstermine der Gruppe. Sie nahm an Selbsthilfetagen teil, und sogar Wassergymnastik gehörte zum Angebot - so lange das Korbacher Hallenbad geöffnet war. Vierteljährlich gibt der Vorstand eine kleine Infozeitschrift heraus. Vor allem haben sich die Ansprechpartnerinnen stetig vorgebildet, um für die Ratsuchenden immer auf dem neuesten Stand zu sein.

Viele Hundert Menschen haben sich mittlerweile Informationen bei der Gruppe geholt, blickt die 63-jährige Ursula Wege-Schäfer zurück, die der Gruppe seit 15 Jahren vorsteht und von den anderen Frauen in ihrer Arbeit sehr unterstützt wird. Alle setzen sich für die Beratung im Büro der Selbsthilfegruppe ein, die dem Arbeitskreis Korbacher Selbsthilfegruppen angehört und damit auch im Stadtkrankenhaus regelmäßig für Fragen zur Verfügung steht. Aber auch andere Gruppenmitglieder und die Ehepartner bringen sich in die Arbeit mit ein - viele Ehepaare besuchen die Zusammenkünfte gemeinsam.

Nach wie vor gehört es zu den Zielen der Gruppe, Informationen zur Fibromyalgie weiterzugeben (siehe auch Stichwort), Betroffene zu beraten und zu begleiten, handfeste Aufklärungsarbeit zu leisten. Die Frauen haben in den vergangenen 15 Jahren so viel Öffentlichkeitsarbeit geleistet, dass die Artikel eine dicke Zeitung füllen würden. Und das war wichtig, denn so haben sie es geschafft, ernst genommen zu werden und die Zusammenarbeit mit Ärzten, Kliniken, Therapeuten und Krankenkassen deutlich zu fördern, die Krankheit bekannter zu machen. „Das war anfangs ein schwerer Kampf“, wissen Ursula Wege-Schäfer und Margitta Bergermann. Die Gruppe ist so aktiv, dass sie auch von Universitäten immer wieder um Teilnahme an Versuchsreihen gebeten wird.

Mehr Wohlbefinden

„Die Krankheit ist nicht zu heilen, aber in der Selbsthilfegruppe haben wir alle gelernt, besser mit ihr umzugehen“, erklären Martine Lages und Irmgard Graf. Neben verschiedenen konservativen Therapien hat auch die Betreuung durch einen kompetenten Schmerzpsychologen geholfen. „Außerdem haben wir gute Ansprechpartner unter den Ärzten gefunden“, sagt die Vorsitzende.

Abgesehen von dem größeren körperlichen Wohlbefinden, das sie erlangt haben, ist allen eines besonders wichtig: „Die Selbsthilfegruppe hat unser Leben bereichert. Wir sind inzwischen richtig gut befreundet und kommen gern zusammen“, betonen Elfriede Schneider und Margitta Bergermann und weisen auf die wichtigen Aspekte Menschlichkeit und gegenseitiges Verständnis hin.

Am kommenden Dienstag, 26. Februar, feiern die Mitglieder das 15-jährige Bestehen ihrer Selbsthilfegruppe in der Mehrzweckhalle in Rhena - mit einer Jahreshauptversammlung und gemütlichem Beisammensein bei Kaffee und Kuchen und später einem feinen Abendessen.

Weitere Infos zu Gruppe und Krankheit geben Ursula Wege-Schäfer unter Telefon 05631/2141 sowie Margitta Bergermann, 05621/9680015, Renate Günst, 05625/920095, Edeltraud Schneider, 05631/61694, Irmgard Graf, 05634/284 und Martine Lages, 05631/5017949.

Stichwort

Fibromyalgie ist eine chronische Muskelerkrankung, die durch weit verbreitete chronische, nicht-entzündliche Schmerzen im Bewegungsapparat, Müdigkeit und multiple Schmerzdruckpunkte charakterisiert ist.

Die Krankheit sorgt für erhöhte Schmerzempfindlichkeit in Nacken, Rücken, Schultern und Hüften, von wo der Schmerz auch andere Körperregionen erreicht. Schlafstörungen, Morgensteifigkeit und Angst gehören ebenfalls zu den Symptomen dieser tückischen Krankheit.

Patienten mit Fibromyalgie haben oft eine jahrelange Odyssee hinter sich, bis die richtige Diagnose feststeht. Denn die diffusen Beschwerden bei dieser Erkrankung, die häufig auch als Weichteilrheumatismus bezeichnet wird, führen häufig in die Irre, was Diagnose und Therapie angehen, erklärt Ursula Wege-Schäfer. Unter der Krankheit Fibromyalgie leiden vor allem Frauen. (md)

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