Hoffnung auf einer teure Protonentherapie

Großzügige Spender gesucht: Die kleine Emilia aus Volkmarsen will weiterleben

+
Emilia hat einen inoperablen Tumor im Hirnstamm: Ihre Eltern Monika Bogdanowcz un d Dawid Idryjan (links) sammeln für weitere Behandlungen Geld. Dabei werden sie unterstützt vom Dörnberger Maxim Burbach.  

Volkmarsen. Emilia liebt Salzstangen. Die hat das dreijährige Mädchen aus Volkmarsen vor zwei Monaten für sich entdeckt. Das war in etwa zu dem Zeitpunkt, als es nach zwei Jahren das erste Mal wieder schlucken konnte.

Die meiste Zeit ihres noch kurzen Lebens wurde die Kleine über eine Magensonde ernährt. Denn Emilia hat einen Tumor. Der sitzt zwischen Hirnstamm und Kleinhirn, ist inoperabel und macht ihr Leben so viel anders, als das anderer Kinder. Emilia kann nicht mit anderen spielen – die Gefahr einer Infektion wäre zu groß.

Ihre Eltern, Monika Bogdanowcz (29) und Dawid Idryjan (36), klammern sich an dieHoffnung auf eine Protonentherapie. Die Kosten für diese Bestrahlung würden in Deutschland von den Krankenkassen aber nicht übernommen, sagen sie. Und so hoffen sie auf eine Therapie in den Niederlanden, der Schweiz oder den USA. Doch dafür fehlt das Geld.

Spendenaufruf bei VW

Als der Dörnberger Maxim Burbach von Emilias Schicksal hörte, traf er eine Entscheidung. „Mir ist das sehr nahe gegangen, woraufhin ich mich entschlossen habe, der Familie zu helfen.“ Der 31-jährige Vater zweier kleiner Kinder startete zunächst bei VW in Baunatal, wo er arbeitet, unter dem Titel „Rettet Emilia“ einen Spendenaufruf. Er ließ T-Shirts mit Bildern von Emilia drucken und bat bei der Mai-Kundgebung in Kassel um Unterstützung.

Zuvor hatten die Eltern im Internet eine Crowdfunding-Spendenseite eingerichtet, auf der sie Geld sammeln. Bis jetzt sind 8500 Euro zusammengekommen. Seinen Recherchen zufolge rechnet Dawid Idryjan mit Behandlungskosten von bis zu 150 000 Euro.

Schon Emilias Start ins Leben war nicht einfach. Sie kam als Frühchen zur Welt, wog bei ihrer Geburt kaum mehr als 900 Gramm. Das Mädchen entwickelte sich zunächst gut, es konnte essen und trinken. Ihre Tochter war etwa ein Jahr alt, als die Eltern bemerkten, dass sie nicht mehr schlucken kann.

Schreckliche Diagnose

Dann, drei Tage vor Weihnachten 2017, erhielten sie die schreckliche Diagnose: Pilozytisches Astrozytom WHO Grad I – „das war damals ein Tumor von der Größe eines kleinen Hühnereis“, sagt Idryjan. Emilia wurde operiert. Acht Stunden kämpften die Ärzte im Klinikum Kassel.

Doch sie konnten den Tumor nicht komplett entfernen. Und, der Eingriff hatte Folgen: Emilia konnte nicht mehr selbstständig atmen, ihr Kopf kippte zur Seite, die rechte Körperhälfte war gelähmt. Das Mädchen blieb zwei Monate auf der Intensivstation, vier weitere Monate auf der Reha-Station. Erst dann kam es nach Hause und wurde damals rund um die Uhr von einem Pflegedienst betreut. Die ersten MRT-Bilder waren niederschmetternd: Der Tumor war gewachsen.

Seither erhält Emilia Chemotherapie, dabei variiert die Zusammensetzung der Medikamente. Es gelang, die Größe des Geschwürs zu stabilisieren, bis Emilias Eltern im Februar eine erneute Hiobsbotschaft erhielten. Der Tumor hatte sich abermals vergrößert. Die Ärzte intensivierten die Chemotherapie. „Mehr konnten sie nicht tun“, sagt Emilias Mutter. Deshalb setzen sie nun auf die Protonentherapie als letzte Option.

Zurück ins Leben

Seit Emilia gegen den Tumor kämpft, hat sie sich Stück für Stück ihr Leben zurückerobert. Ihre Eltern weichen ihr dabei nicht von der Seite, entlastet werden sie nur während der Nacht – eine Krankenpflegerin kümmert sich dann um das Kind, das Ende Juni drei Jahre alt wird. Nachts ist Emilia an ein Sauerstoffgerät angeschlossen. Tagsüber atmet sie über ein Tracheostoma ein, Ausatmen macht Emilia selbstständig.

Emilia kann wieder schlucken und ohne Hilfe essen, auch die eingeschränkte Mobilität ihrer rechten Körperpartie hat sie fast überwunden. Dabei wissen die Eltern, wie trügerisch die Verbesserung des Zustandes von Emilia sein kann. „Eine geringe Veränderung des Tumors ist potenziell lebensbedrohlich“, zitiert der Vater aus dem ärztlichen Befund.

Das Spendenkonto

Die Familie von Emilia hat bei der Raiffeisenbank in Volkmarsen ein Spendenkonto eingerichtet. Wer dem Mädchen helfen möchte, kann unter DE09 5206 9149 0000 0879 63 und unter dem Betreff „Für Emilia“ spenden. Sollte das Geld für Emilias Therapie nicht mehr benötigt werden, wollen die Eltern das Geld einem anderen Kind zur Verfügung stellen.

(Von Antje Thon)

Das könnte Sie auch interessieren

Kommentare